Delegatkinja Naše stranke u Domu naroda Federacije Bosne i Hercegovine (FBiH) Vildana Bešlija pokrenula je inicijativu da se hitno omogući liječenje djece u FBiH koja boluju od Duchenneove mišićne distrofije, teške i rijetke bolesti koja uzrokuje brzo propadanje mišića.
“Tražim da se lijek DUVYZAT što prije stavi na listu dostupnih lijekova, te da se odmah osigura privremeno finansiranje terapije dok se procedura ne završi. Također, potrebno je utvrditi tačan broj oboljele djece, ja raspolažem podatkom da ih je oko 15, i omogućiti svima jednak pristup liječenju”, kaže Bešlija.
Naglašava da vrijeme igra ključnu ulogu jer svako odgađanje znači pogoršanje zdravlja djece. Upozorila je i na nejednakost, jer je u drugom entitetu ova terapija već dostupna.
Od nadležnih institucija je zatražila da u roku od 30 dana dostave izvještaj o poduzetim koracima i planu rješavanja ovog problema.
“Izostanak pravovremene i odlučne reakcije nadležnih institucija u ovako osjetljivim slučajevima otvara ozbiljna pitanja odgovornosti, efikasnosti sistema i stvarnih prioriteta u oblasti javnog zdravstva”, rekla je Bešlija.
Također je upozorila da obaveza države prema oboljeloj djeci od ove rijetke bolesti proizlazi i iz međunarodnih konvencija koje je BiH potpisala.
Inicijativa je zvanično upućena 10. aprila u parlamentarnu proceduru.
